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Ein Schlaganfall, ein Unfall, eine Krankheit – und plötzlich fehlen die Worte. Aphasie verändert das Leben von einem Moment auf den anderen, doch sie ist nicht das Ende der Geschichte. In unserer neuen Rubrik „Mutmachgeschichten“ kommen Betroffene selbst zu Wort: Sie erzählen, wie es war, die Sprache zu verlieren – und wie sie Stück für Stück den Weg zurück in ein selbstbestimmtes Leben gefunden haben. Ehrlich, nah und ohne Beschönigung berichten sie von Rückschlägen, kleinen Fortschritten und den Menschen, die ihnen Halt gegeben haben.
Manche haben ihre Erfahrungen sogar in einem Buch verarbeitet, wie Daniel Ilg, der seine Geschichte niedergeschrieben hat. Diese Reihe richtet sich an Betroffene und Angehörige gleichermaßen – als Erinnerung daran, dass niemand mit Aphasie allein ist, und als Beweis dafür, dass Fortschritt möglich ist, auch wenn er nicht gerade oder schnell verläuft.
1. Kannst du uns beschreiben, wie sich dein Leben durch die Aphasie verändert hat – und was der schwierigste Moment auf diesem Weg für dich war?
Das Schwerste war nicht der Moment, in dem ich die Sprache verlor. Das Schwerste war zu merken, dass mein alter Lebenslauf nicht mehr zu meinem Alltag passt.
Ich hatte verschiedene Sprachen in meinem Leben. Meine Muttersprache, die plötzlich stockte und stolperte. Die Gebärdensprache meiner Eltern, die plötzlich eine ganz neue Bedeutung bekam, weil man ohne Worte verstanden werden musste. Und das Business-Englisch aus Projekten auf drei Kontinenten, das im Job auf Schulenglisch-Niveau mit Note 5 schrumpfte.
Statt laut zu sein, bin ich leise geworden. Nicht weil ich nichts mehr zu sagen hätte, sondern weil der Weg nach draußen so mühsam ist.
"Die Wörter sind da, aber sie kommen nicht an. Ich weiß noch genau, was ich denke und fühle, aber sprechen ist wie schwimmen gegen die Strömung."
Und in diesem leise, merkt man, wie sich das Umfeld verändert. Freunde, Bekannte, Menschen, die jahrelang da waren werden ungeduldig. Oder hilflos. Oder beides. Sie wenden sich nicht böse ab, aber sie sind überfordert. Die Aufmerksamkeit wandert weiter, und man bleibt zurück.
Das ist kein reiner Sprachverlust. Das ist ein Zustand, in dem sich die eigene Identität verschiebt. Das merkt man jeden Tag im Alltag.
2. Was hat dir persönlich am meisten geholfen, wieder Zuversicht und Sprache zurückzugewinnen – sei es Therapie, Menschen in deinem Umfeld oder etwas ganz anderes?
Vier Dinge – in dieser Reihenfolge:
Meine Frau. Sie ist geblieben, auch als ich sprachlos wurde. Am ersten Tag hat sie einfach alles übernommen, wortlos. Sie hat nicht diskutiert oder gefragt, wie wir das jetzt machen. Sie hat einfach alles getragen. Das ist für mich keine Kleinigkeit, sondern alles.
Meine Tochter. Für sie war ich einfach Papa. Sie hat mich vollgequatscht, mich herausgefordert, mich genervt wie immer. Kein falsches Mitleid, keine Schonung. Einfach ehrlich. Genau das hat mich zurückgeholt, weil sie einfach vorausgesetzt hat, dass ich noch da bin.
Meine Logopädinnen. Nicht nur wegen der Therapie. Sondern wegen der Stunden, in denen wir geredet haben und geschwiegen. Ohne Bewertung, ohne Lernziel. Manchmal korrigieren sie mich gar nicht. Sie hören zu, wenn ich mich in einem Satz verliere, wenn die Buchstaben nicht dort auftauchen, wo ich sie brauche. Nach diesen Stunden spreche ich oft nicht besser als vorher. Aber ich gehe ein wenig aufrechter.
"Ich denke, man nennt es Selbstwirksamkeit. Ich nenne es einfach Würde."
Das Schreiben. Nicht als Hobby oder Therapie. Nicht, weil ich ein Buch schreiben wollte. Sondern weil ich erzählen wollte, was in meinem Kopf passiert, was niemand von außen sieht. Und weil auf dem Papier die Gedanken geradeaus laufen können, ohne dass mir im Mund die Zunge stolpert. Aphasie ist für mich keine leere Bühne. Sie ist voll. Nur der Vorhang ist schwerer geworden.
Aber ich hatte Vorbilder. Meine Eltern sind gehörlos. Sie haben mir als Kind gezeigt, dass man auch ohne Stimme die Welt erobern kann. Dass Stille kein Mangel ist. Nur eine andere Sprache.
3. Was möchtest du anderen Betroffenen und ihren Angehörigen mitgeben, die gerade am Anfang dieses Weges stehen?
Es gibt kein Genesen. Es gibt viele Zustände.
"Sucht nicht das Ende der Aphasie. Sucht, was noch da ist. Das Wissen ist da, die Erinnerungen sind da, die Persönlichkeit ist da. Nur der Zugang ist gestört – und das ist ein fundamentaler Unterschied."
Man muss sich auch eingestehen: Manche Wege führen weiter, als man je gedacht hätte. Andere nicht so weit, wie man es sich gewünscht hat – obwohl man genauso viel gegeben, genauso gekämpft und gehofft hat. Das liegt nicht am eigenen Willen. Das liegt an der Aphasie. Sie macht keine Versprechen. Meine Geschichte ist eine von vielen, keine Formel für alle.
Und an die Angehörigen: Manchmal ist Schweigen wie Sprechen. Bleibt einfach da. Das reicht. Mehr als ihr denkt.
Das Buch "Zeitnehmer" von Daniel Ilg
Vielen Dank, lieber Daniel, dass du uns deine Geschichte erzählt hast. Wie im Interview erwähnt, hat Daniel ein Buch geschrieben und ist aktuell auf der Suche nach einem Verlag/ Agentur – melden Sie sich gerne bei uns, wenn Sie jemanden kennen, damit wir den Kontakt herstellen können.
Lesen Sie hier einen Auszug aus Daniel Ilgs Buch „Zeitnehmer“, in dem er auch über das Üben mit der neolexon Aphasie-App schreibt:
Foto: © Diana Ilg